Ce dimanche 25 novembre, un concert salsa est donné à la Maison des Passages (Lyon 5e) au profit de l’association “Emy, son combat pour une vie”.
C’est autour du groupe cubain Mango Son, que les familiers de la scène latino lyonnaise connaissent bien, que des musiciens de tous les horizons proposent un concert ce dimanche à la Maison des Passages, dans le quartier Saint-Georges (Lyon 5e).
La recette de cet événement sera versée à l’association “Emy, son combat pour une vie”, qui cherche à réunir 1 million d’euros pour contribuer au financement d’essais cliniques qui seront menés à Londres en 2019 sur 12 enfants d’Europe touchés par la maladie de Sandhoff.
Hospitalisée au CHU de Rouen, Emy, 2 ans, est la seule enfant en France atteinte de cette maladie rare, qui se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. L’espérance de vie de ces enfants n’excède pas 4 ans si des moyens ne sont pas mis en œuvre pour trouver un traitement. Une mobilisation s’est mise en place depuis quelques mois dans toute la France pour répondre à l’appel des parents d’Emy, qui ont créé une page Facebook pour raconter le quotidien de leur fille.
