En collaboration avec la Maison de la danse, le centre de dialyse rénale l’Aural a mis en place un projet danse et écriture, s’emparant de la culture comme un outil d’ouverture mais aussi de soins.
Spécialisée dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, l’Aural (Association pour l’utilisation du rein artificiel en région lyonnaise) a, depuis plusieurs années, intégré dans son projet d’établissement le programme “Culture et Santé”.
Portée par l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes, la Direction régionale des affaires culturelles Auvergne-Rhône-Alpes et la région Auvergne-Rhône-Alpes, cette démarche a pour objectif de faire rentrer la culture et la pratique artistique dans des lieux de soins pour accompagner le mieux-être des malades mais aussi des soignants. Également engagée dans cette démarche, la Maison de la danse a élaboré, en collaboration avec les équipes médicales, un projet autour de la danse et de l’écriture auprès des patients qui se rendent toutes les semaines au centre de dialyse.
À ses côtés, coiffé d’un bonnet en laine, Aissa réclame une danse, Miguel vient vers lui avec le djembé. Le duo se crée…
Un lieu de régénérescence saisissant
Après plusieurs portes et couloirs franchis, après la blouse et le gel, nous entrons dans ce lieu inconnu, situé rue Villon dans le 8e arrondissement de Lyon.
Beaucoup de machines, seize lits répartis en îlots et quatre infirmiers qui sont là depuis 6 h ce samedi matin pour accueillir les malades. Allongés, empêchés dans leurs mouvements car reliés aux machines, ils écoutent la musique au casque, dorment, lisent ou regardent la télé. L’atmosphère feutrée est saisissante.
“Quand les malades sont en insuffisance rénale terminale comme ici, nous dit la directrice Floriane Zitouni, cela signifie que les reins ne fonctionnent plus du tout et comme il est impossible de vivre sans, on a deux solutions, la greffe ou la dialyse, c’est-à-dire le rein artificiel. La dialyse a pour fonction d’éliminer l’eau qu’ils ont en trop dans le corps et de filtrer les toxines dans le sang. Ils viennent trois fois par semaine à raison de quatre heures par séance. Ils sont fatigués, notamment à la fin, en raison de la circulation sanguine qui va être faite en dehors du corps.”
Plébiscités par les soignants qui voient là un moyen d’apporter des soins supplémentaires à ceux qu’ils prodiguent déjà, les ateliers danse, musique et écriture ont été mis en place avec l’envie de créer une parenthèse joyeuse dans la chronicité de la maladie. L’envie de travailler avec les artistes sur le rapport au corps dialysé pour que les malades retrouvent confiance en eux, qu’ils n’aient plus cette image dégradée d’eux-mêmes. Pour danser encore même si le corps est immobilisé !
“Le pouvoir de la danse c’est l’effet du miroir"
Danse et musique… une approche en douceur
Afin de ne pas les brusquer dès leur entrée, la chorégraphe Joana Schweizer et le percussionniste Miguel Filipe viennent vers eux en douceur. Le travail en groupe est impossible et la Covid empêche l’apport d’objets extérieurs. La relation démarre par un dialogue avec chacun au travers d’un questionnaire sur la danse : quel est votre premier souvenir de danse ? Dans quel lieu aimeriez-vous danser, sur quelle musique ? Y a-t-il un mouvement que vous faites souvent, un autre que vous ne faites jamais ?
Linda, une jeune femme souriante, dit qu’elle préfère regarder plutôt que faire mais l’objectif de Joana est qu’ils produisent tous un petit quelque chose. Elle lui propose alors de devenir chorégraphe et de choisir un thème. Ce sera celui de la maladie. Entre guitare et djembé, Joana et Miguel improvisent et l’atmosphère commence à devenir plus légère. Plus loin, Tinatina, une jeune femme d’origine géorgienne, joue, elle aussi, le rôle de chorégraphe mais avec des mouvements. Elle se met à diriger le duo consciencieusement de son bras droit mais également avec sa mémoire. On découvre qu’étant plus jeune, elle a beaucoup dansé sur des danses géorgiennes populaires. Elle se met à chanter.
“C’est bien de danser, dit-elle, pour se donner de l’énergie, pour gagner.” Les autres patients regardent, les rires et l’émotion s’emparent du service.
Puis c’est au tour de Gilberte à qui Joana propose de travailler en miroir avec ses doigts et son bras. Inventer une danse avec la main. Gilberte s’en amuse, les yeux malicieux. À ses côtés, coiffé d’un bonnet en laine, Aissa réclame une danse, Miguel vient vers lui avec le djembé. Le duo se crée. Dans le service, beaucoup se mettent à danser y compris les infirmiers, par le regard, avec le corps entier, un bras ou dans la projection sur le corps de l’autre.
“Le pouvoir de la danse c’est l’effet du miroir, dit la chorégraphe, les gens qui ont des neurones miroirs très actifs et qui regardent la danse y prennent du plaisir parce qu’ils sont en empathie avec les mouvements, ils ont l’impression de danser alors qu’ils sont assis. C’est ce qu’ils vivent ici tout en étant allongés.”
Un projet unique
Pour le scénariste et écrivain Laurent Gautier, l’approche est la même. Ce matin-là, il regarde et va parler avec les malades pour mieux les connaître et appréhender ce qu’il sera possible de faire par la suite avec eux.
“On est dans une relation particulière avec chacun, dit-il, on ne sait jamais d’un atelier à l’autre qui sera disponible, fatigué ou réfractaire. Il est difficile de venir avec un projet défini à l’avance. Il faut s’adapter à chaque fois.”
Si Joana espère faire des capsules vidéo où on les voit danser avec une main, les doigts et pourquoi pas les pieds, Laurent a quand même l’idée d’un recueil d’écrits, un livret qui raconte le lieu et le projet. En gériatrie, à l’hôpital de Bourgoin, il a réalisé un dictionnaire plein d’humour sur les pathologies des personnes âgées avec de fausses définitions. Cela a donné lieu à des séances hilarantes. Il doit trouver une forme qui corresponde à ce qu’ils veulent dire, à ce qu’ils sont.
Même si, dans ce centre, tous les milieux sont représentés, beaucoup de personnes viennent de milieux populaires et pensent qu’elles ne sont pas capables de faire des choses. “Certaines ont de la réticence sur la culture ou ne savent ni lire ni écrire et moi, je ne veux pas les mettre en situation d’échec. Je voudrais également que l’on parle de la maladie de façon positive, ne pas dramatiser comme on le fait par exemple quand on parle de la vieillesse. Ces actions sont importantes aussi dans le sens où les malades ne voient plus le lieu de la même manière, il semble moins mortifère. Et en les rencontrant, en découvrant un peu leur histoire, on se rend compte qu’ils sont pleins de vie. Ils ont une mauvaise image d’eux et le fait de réussir quelque chose a un impact extraordinaire. Tout cela apporte une bouffée d’oxygène !”
Pour Ghislaine Hamid-Le-Sergent, chargée du projet à la Maison de la danse, ce programme est différent de tous les autres menés dans les hôpitaux. “Les propositions sont adaptées à chaque personne en fonction de sa pathologie, précise-t-elle, une relation unique se crée avec le patient et les artistes. Ce projet reflète véritablement notre volonté d’être auprès des plus fragiles, de leur apporter des moments de joie et de plaisir. De re-découvrir ce qu’est l’humanité avec la danse !”
