À l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 ce lundi, Vanessa Arcos, auteure du livre "1 chance sur 666", évoque la naissance de sa fille porteuse du syndrome de Down. Cette habitante de Charbonnières, dans la Métropole de Lyon, fait l'éloge de la différence et abat les clichés autour du handicap. Entretien.
LYON CAPITALE. Que représente cette journée pour vous ?
VANESSA ARCOS. C'est un moment où on affiche sa différence, où l'on est fier de montrer les couleurs de la différence. La rendre visible, car on a toujours tendance à penser que la différence n'est qu'une anecdote, quelle qu'elle soit. Mais c'est tout l'inverse. La différence c'est la norme, et c'est le message à retenir : nous sommes tous différents.
Vous êtes maman d'une petite fille, Valentine, porteuse du syndrome de la trisomie. Comment vivez-vous ce moment ?
Le mieux du monde ! À titre personnel, j'ai la chance d'avoir une fille qui est scolarisée depuis la maternelle. Aujourd'hui, elle est en 6e ULIS (Unités Localisées d’Inclusion Scolaires) à Tassin. Ce qui n'est pas le cas pour tous les enfants porteurs de trisomie ou tous les enfants différents. Ce matin, il y avait plein d'affiches dans la cour, les deux tiers des enfants ont fait des photos avec leurs chaussettes dépareillées (revêtir des chaussettes dépareillées le 21 mars est un geste symbolique qui permet de valoriser la diversité et la différence, NDLR). Pour Valentine, qui est la seule enfant porteuse de ce syndrome dans le collège, ils ont tous joué le jeu. C'est une façon de dire « oui » à la différence en quelque sorte.
Pour mon livre, j'ai joué avec les mots. Le corps médical m'avait au départ parlé "d'un risque sur 666". J'ai simplement remplacé le mot "risque" par "chance", Vanessa Arcos
Plus qu'une journée où les personnes porteuses de trisomie 21 sont à l'honneur, c'est aussi un moment où la solidarité est au centre de tout ?
La fraternité surtout. Ces enfants, qui ont entre 11 et 15 ans, commencent à comprendre ce qu'est la différence. Ce sont les citoyens de demain qui intègrent cet aspect.
Vous avez publié le livre "1 chance sur 666" en janvier 2021. À quoi fait référence ce titre ? Plus largement, de quoi faites-vous le récit dans cet ouvrage ?
Le titre fait référence à la statistique que l'on m'a attribuée au moment des tests des marqueurs sériques effectués lorsque j'étais enceinte de Valentine. J'avais 0,02 % de chance d'avoir un enfant trisomique. Sur le coup, j'ai pensé que cela n'arriverait pas, que je n'étais pas concernée. Sauf qu'une statistique ça tombe toujours sur quelqu'un, et on a tendance à l'oublier.
Lors d'une naissance on est dans le rose bonbon, et lorsqu'il y a cette annonce, un nuage gris apparaît. Le mot trisomique est tellement galvaudé, stéréotypé, rattaché à des idées négatives. Mais penser comme ça, c'est faire fausse route, Vanessa Arcos
Pour mon livre, j'ai joué avec les mots. Le corps médical m'avait au départ parlé "d'un risque sur 666". J'ai simplement remplacé le mot "risque" par "chance". C'est tout le propos de mon livre. La naissance de Valentine m'a énormément apporté, elle m'a fait grandir dans ma réflexion sur le sens même de la vie et sur ce que signifie le handicap. Sa naissance a été un choc, le moment de l'annonce a été vécu comme un choc.
Mais dans ce livre, je raconte toutes ses conquêtes, ses réussites, et d'un autre côté mes doutes, mes peurs, mes remises en question. On ne peut pas se préparer, c'est inimaginable, on est à 10 000 kilomètres de cette idée. Lors d'une naissance on est dans le rose bonbon, et lorsqu'il y a cette annonce, un nuage gris apparaît. Le mot trisomique est tellement galvaudé, stéréotypé, rattaché à des idées négatives. Mais penser comme ça, c'est faire fausse route. C'est une aventure et un lot d'enseignement immense.
Est-ce que cette journée du 21 mars peut faire office de levier, et ainsi permettre le dépassement des clichés liés au handicap ?
De manière générale, les gens ont tendance à voir le mot "handicap" comme une hypothèque au bonheur. On se dit que sa vie est foutue quand on apprend que son enfant est différent. Mais au final, le handicap est un accélérateur de conscience, un endroit où l'on ne peut pas tricher. Cette journée permet de se regarder dans les yeux et de constater qu'il y a des différences propres à chacun. C'est un message de tolérance qui permet de dire qu'il y a de la place pour tout le monde dans cette société. Plus que jamais il faut afficher ce que l'on est vraiment.
POUR ALLER PLUS LOIN
"1 chance sur 666" Le nombre est déjà porteur d'une lourde signification.