Souad Mazari est atteinte de neuromyélite optique (NMO) une maladie rare qui a entrainé une perte considérable de son acuité visuelle. (Interview)
Elle a fondé il y a quelques années la fondation NMO France pour faire connaître la maladie et rassembler les patients. Souad est une femme d'une quarantaine d'années atteinte de neuromyélite optique. Une maladie qui lui a fait perdre ses deux yeux. Aujourd'hui, elle compose entre un quotidien difficile du à son handicap visuel et la gestion de cette association qui rythme ses journées.
Lyon Capitale : Qu’est-ce que la neuromyélite optique ?
Souad Mazari : C’est une maladie inflammatoire rare du système nerveux central. Elle s’attaque à la moelle épinière et aux nerfs optiques. La maladie peut être très discrète au commencement. Selon les symptômes, elle est plus ou moins facile à diagnostiquer. Dans mon cas, cela a commencé en 2013 par des vomissements et des nausées avec un hoquet persistant pendant un mois. Deux ans plus tard j’ai eu une autre attaque sur le nerf optique. Cette maladie fonctionne par poussées, une fois la première attaque arrivée, le pronostic vital est engagé si le traitement adéquat n’est pas prescrit.
Quelles ont été les étapes que vous avez traversées ?
Souad Mazari : À la suite des troubles digestifs que j’ai rencontrés en 2013, j’ai perdu l’œil droit de façon très rapide en 2015. J’ai eu des douleurs à la tête, des douleurs à la mobilisation de l’œil et un voile clair qui perturbait ma vision. J’ai rapidement consulté mon ophtalmologue car je ressentais une baisse de mon acuité visuelle. Cette dernière m’a directement déposé aux urgences. J’ai ensuite été hospitalisée en ophtalmologie et n’ai pas eu le bon diagnostic. On m’a dit que j’étais atteinte de sclérose en plaques. Je n’ai donc pas bénéficié du bon traitement. Mon état s’est donc aggravé en 2017 je perds le deuxième œil.
Quelle est la différence entre cécité et neuromyélite optique ?
Souad Mazari : Il y a peu de considération et de compréhension de mon état car je ne suis pas née déficiente visuel et je ne suis pas non voyante. Mais pour autant, mon handicap est récent. J’ai été aveugle, dans le noir, durant plusieurs mois, mais j’ai eu une récupération très partielle de ma vision. Je ne vois pas les visages, les couleurs, je ne peux pas me déplacer ou conduire. De ce fait, je vois des formes, mais je ne peux pas dire ce qu’elles sont. J’ai longtemps fonctionné avec ma mémoire visuelle, c’est ainsi que j’ai pu continuer à vivre presque normalement.
Quel est le quotidien d’une personne atteinte de NMO ?
Souad Mazari : Les premières années j’ai fonctionné à la mémoire visuelle. C’était inconscient de ma part, mais voilà j’étais dans le déni de mon handicap. Je me brulais en cuisinant, je renversai les choses. Cela a été horrible, tous les matins, d’ouvrir les yeux après ma nuit, et d’être tout de même dans le noir. J’ai aussi gardé l’habitude d’allumer les lumières lorsque j’entre dans une pièce, comme une personne voyante. Cependant, j’oubliai souvent de les éteindre, ce qui peut agacer parfois. Autrement, tous les gestes du quotidien sont compliqués par mon état. Je suis très sédentaire de ce fait.
Vous avez créé une association, NMO France, quelle est la visée de cette dernière ?
Souad Mazari : Lorsque j’ai été diagnostiquée, je me suis retrouvée dans une grande errance médicale. J’ai voulu proposer quelque chose aux personnes atteintes de cette maladie. Pouvoir aiguiller les patients, les diriger vers l’école des aveugles par exemple, mais aussi de pouvoir parler du handicap. La seconde visée c’est aussi de faire parler de cette maladie. Des traitements commencent tout juste à arriver mais c’est encore compliquer car la maladie n’est pas encore suffisamment représentée. Et dernière chose, je voulais rester active. J’ai dû arrêter de travailler et je voulais continuer à faire quelque chose. Je suis une femme du 21e siècle, j’en ai besoin.
