Frédérique Kleinberg, présidente de l'association "Une vie Un arbre", est l'invitée de 6 minutes chrono / Lyon Capitale.
1 personne sur 5 est aidante et accompagne un parent, un enfant, un conjoint ou un proche fragile. Soit 9,3 millions de Français (Baromètre des aidants BVA/Fondation April 2022). Une grande partie de ces aidants assume cette responsabilité en parallèle de leur vie professionnelle et personnelle.
On estime que 49 % des aidants souffrent de leur situation et de ses conséquences (Enquête DREES de février 2023).
Créée à Lyon en septembre 2002 par le Dr Gérard Souillet, pédiatre, hématologue, spécialiste des leucémies de l’enfant - qui a notamment développé le traitement par greffe de moelle osseuse à partir de donneurs familiaux (frère ou sœur) ou à partir des donneurs volontaires des registres -, l'association "Une vie Un arbre" accompagner les enfants hospitalisés et travaille auprès de familles touchées par la maladie sur le long terme notamment, s’occupe de la fratrie et des parents.
A l'automne 2001, le Dr Souillet créa un arboretum avec et pour ses anciens patients de l’Hôpital Debrousse de Lyon.
"Le problème des maladies longues, c’est leur durée. On n’a jamais de moment de répit, et on n’a pas forcément de la famille à proximité"
"Le problème des maladies longues, c’est leur durée. Ce n’est pas une appendicite ou une maladie passagère. On n’a jamais de moment de répit, et on n’a pas forcément de la famille à proximité, explique Frédérique Kleinberg, sa présidente. Son fils Alexandre, qui était atteint d’une maladie génétique et qui est décédé, aurait eu 30 ans en 2024. J’échange souvent avec des parents d’adolescents : leurs propres parents vieillissent, ils ne peuvent pas les aider. Aujourd’hui, il existe de nombreuses associations qui interviennent auprès des enfants hospitalisés, via des clowns, par exemple. Mais, pour l’avoir vécu… Je me suis dit que ce serait bien de faire quelque chose pour les parents."
L'association organise régulièrement des évènements afin de collecter des fonds pour financer ses différentes actions. Objectif : financer les services d’une baby-sitter issue du monde médical ou paramédical (infirmières, aides-soignantes…). Ces personnes seront rémunérées par l’association et les parents pourront alors s’offrir une sortie en toute quiétude.
Les samedi 26 et dimanche 27 avril 2025, l'association donne rendez-vous à son festival d'art annuel. Il se déroulera, en partenariat avec l'Hôtel Intercontinental de Lyon, dans les salons du Grand l'Hôtel-Dieu. Quinze artistes seront présents pour présenter et vendre leurs œuvres. En complément de cette exposition, vente, le public pourra soutenir l'association Une vie Un arbre en participant à sa tombola. De nombreux lots sont à gagner : bouteilles de champagne, paniers gourmands, repas au restaurant...
Pour aller plus loin : https://handicap.gouv.fr/aidants
La retranscription intégrale de l'entretien avec Frédérique Kleinberg
Bonjour à tous et bienvenue dans ce nouveau rendez-vous de 6 minutes chrono. Nous accueillons aujourd’hui Frédérique Kleinberg. Bonjour Frédérique Kleinberg. Vous êtes présidente de l'association "Une vie, un arbre", une association qui accompagne les enfants hospitalisés, les parents, la famille, en leur proposant des moments de repos, des moments de répit. Pour commencer, de quel constat est née l'association "Une vie, un arbre" ?
Alors, en fait, l'association, à la base, c’est un ancien médecin de l'hôpital Debrousse, Gérard Souillet. Quand il est parti à la retraite, il a dit : "Je vais planter un arbre pour tous les enfants que j’ai soignés, qu’ils soient décédés ou vivants." En 2001, tous les enfants plantaient un arbre. Il se trouve que mon fils aîné, Alexandre, était atteint d'une maladie génétique. Il avait été greffé par le docteur Souillet. Il est décédé depuis bientôt quatorze ans. Alexandre a donc planté son arbre cette année-là. L'année suivante, avec plusieurs parents, nous avons décidé de créer une association pour faire perdurer l’arboretum, et aussi pour collecter des fonds afin d’aider des familles ayant vécu des situations similaires, avec des maladies de longue durée. C’est ainsi que l’association est née, il y a déjà plus de vingt ans.
Et cet arboretum, aujourd’hui, compte combien d’arbres ?
Il y a un peu plus de mille arbres aujourd’hui. Des écoles sont venues après, pas mal de plantations ont été réalisées. Tous les enfants sont aujourd’hui devenus adultes, pour ceux qui sont encore vivants. L’objectif, c’était de faire perdurer cette association. Il y a eu un président, Gilbert Fangat, pendant de nombreuses années.
Et c’est vous qui avez pris le relais ?
Et moi, j’ai pris le relais il y a quelques années, car je trouvais dommage d’arrêter, sachant qu’on avait collecté pas mal d’argent pour les hôpitaux.
Et puis, comme pour toutes les associations, s’il n’y a pas des gens comme vous, des bénévoles qui donnent de leur temps pour faire vivre l’association, c’est compliqué aussi, non ?
En plus, nous, on est une nouvelle équipe, mais on n’est que des bénévoles. On n’a pas de salariés.
Et vous êtes combien au sein de l’association ?
En tant que membres du bureau, du conseil, on est six personnes. Ensuite, on a environ soixante adhérents. Et puis, il y a aussi des gens qui font des dons sans être forcément membres.
Justement, cette association s’inscrit aussi dans un problème plus global : celui des aidants. En préparant cette émission, j’ai lu qu’1 Français sur 5 était aidant, c’est-à-dire qui accompagnent une personne malade. Cela représente entre 9 et 10 millions de personnes. L’objectif de votre action, c’est quoi ? Les aider ? Il y a un épuisement psychologique, émotionnel, physique, j’imagine ?
Le problème des maladies longues, c’est leur durée. Ce n’est pas une appendicite ou une maladie passagère. On n’a jamais de moment de répit, et on n’a pas forcément de la famille à proximité. J’échange souvent avec des parents d’adolescents : leurs propres parents vieillissent, donc ils ne peuvent pas les aider. Aujourd’hui, il existe de nombreuses associations qui interviennent auprès des enfants hospitalisés, via des clowns, par exemple. Mais, pour l’avoir vécu… Je me suis dit que ce serait bien de faire quelque chose pour les parents.
Nous rémunérons des baby-sitters, étudiants en soins infirmiers ou aides-soignants. Cela nous permet de sélectionner des personnes de confiance et de soulager les parents. L’argent collecté lors de nos manifestations sert à cela : leur donner du répit, leur permettre de souffler. Ce n’est pas évident de confier un enfant malade à quelqu’un qu’on ne connaît pas.
Vous organisez une manifestation ce week-end, qui commence vendredi 25 avril, dans les salons du Grand Hôtel-Dieu. C’est une vente aux enchères, et les fonds récoltés serviront justement à aider ces familles ?
Tout à fait. Le vendredi soir, nous organisons une vente aux enchères accessible uniquement sur invitation, en raison des jauges. Le week-end, c’est ouvert au public. Cette année, nous avons ajouté une tombola disponible sur la plateforme HelloAsso. Il y aura deux tombolas : une en ligne, et une autre sur place, pendant le festival. Tout l’argent collecté servira à soutenir notre action.
Et le festival se passe au même endroit ?
Oui, dans les salons Soufflot de l’Hôtel-Dieu. Tout est fléché à l’intérieur du bâtiment pour que les visiteurs s’y retrouvent facilement.
C’est une exposition d’œuvres d’art. Ces œuvres, elles ont été données... ?
Des artistes nous offrent généreusement leurs œuvres. Certains ne sont même pas présents, mais ils participent quand même. Durant le week-end, ils sont là pour exposer. Les visiteurs peuvent échanger avec eux, acheter des œuvres. Les ventes se font alors au profit des artistes.
Et peut-être un petit mot pour finir. L’an dernier, vous aviez récolté environ 7 000 euros. À quoi cet argent a-t-il concrètement servi ?
Nous avons effectivement récolté 7 000 euros lors de cette manifestation. Et, sur l’année entière, plus de 16 000 euros, grâce notamment aux dons d'entreprises, pour lesquels nous émettons des reçus fiscaux. Une partie des fonds va directement à l’hôpital. Le reste sert à rémunérer les baby-sitters chez les parents. L’association leur propose systématiquement quatre heures de garde gratuites. S’ils souhaitent plus, c’est à leur charge. Mais cela permet déjà de leur offrir un peu de répit, ce qui est très important.
