La fédération d’associations 2 500 Voix a organisé ce samedi 15 février un tifo au théâtre gallo-romain de Lyon à l’occasion de la journée mondiale des cancers pédiatriques.
Les cancers pédiatriques touchent environ 2 500 enfants par an en France, soit 1 à 2 % des cancers recensés chaque année. Bien qu’ils ne représentent qu’une infime part des cancers totaux, ils sont pourtant ceux qui laissent le plus de séquelles et restent mal compris. Ce samedi 15 février, à l’occasion de la journée mondiale des cancers pédiatriques, la fédération d’associations 2 500 Voix et le réseau React4Kids, piloté par la chercheuse lyonnaise Marie Castests, a organisé un tifo sur les marches du théâtre gallo-romain (5e arr.) de Lyon.
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Soigner plus et soigner mieux
Plus de 80 personnes, médecins, chercheurs, parents et bénévoles étaient présents sous un grand ciel bleu pour un moment fort. "Il faut encore sensibiliser sur ces cancers et on a besoin de moyens dédiés à ces cancers pédiatriques parce qu’ils sont très différents de ceux de l’adulte", explique Adrien Bertrand, chercheur en cancérologie pédiatrique au centre Lyon Bérard. Si à l’époque, les traitements donnés aux adultes étaient également utilisés sur les enfants, ces derniers laissent encore de graves séquelles. "2/3 des enfants ont des séquelles à vie", précise encore le chercheur. Également présente ce matin, Julie Guinot est oncopédiatre au centre Lyon Bérard et bénévole pour 2 500 Voix, l’urgence est avant tout de mieux informer. "Il y a encore beaucoup de personnes qui sont surpris qu’un enfant puisse avoir un cancer parce qu’on l’associe souvent à l’âge, mais non. Il faut en parler pour aussi mieux diagnostiquer, mieux prendre en charge et mieux réinsérer dans la vie active", explique-t-elle.
Encore aujourd’hui, l’origine des cancers pédiatriques reste mal comprise. "Ils ont un autre mécanisme que les cancers des adultes. Pour les enfants, il y a quelques cas qui sont liés à la génétique et puis il y a d’autres cas, on ne sait pas bien pourquoi, il y a des cellules embryonnaires qui devraient disparaitre, mais qui se transforment en cancer", précise encore Julie Guinot. Aujourd’hui, les premiers types de cancers qui touchent les enfants sont les leucémies et les tumeurs cérébrales, précise encore la médecin, mais là aussi, leur origine reste difficile à expliquer.
"Il faut qu’on fasse quelque chose"
Alors que la foule commence à se dissiper dans le théâtre, Didier Garopin et sa femme Sylvie discutent avec d’autres bénévoles et médecins. Chacun porte encore les pancartes utilisées quelques minutes plus tôt. Didier Galopin est le président de l’association Le Rêve de Marie Dream, en hommage à sa fille décédée en 2016, et a rejoint 2 500 Voix il y a trois ans pour "améliorer les choses comme on peut à notre niveau." Avec émotion, il raconte son parcours jusqu’à aujourd’hui. "Marie était un cas classique à l’époque. Elle a été atteinte d’un lymphome de type T en août et son traitement s’est bien passé jusqu’au mois de décembre où l’on apprend qu’elle fait une rechute", confie Didier Garopin. "Marie a subi une greffe de moelle osseuse peu de temps après, elle a fonctionné, et il faut savoir que lorsqu’elle est décédée, elle n’avait plus de cancer, mais les traitements qu’elle a reçu était tellement violents que son corps ne l’a pas supporté, son corps a lâché."
"Il faut encore sensibiliser sur ces cancers parce qu’ils sont très différents de ceux de l’adulte"
Tous ce samedi matin s’accordent donc sur l’importance des moyens à mettre dans la recherche. La semaine dernière, les associations ont vivement critiqué le Gouvernement et le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, les accusant de raboter le financement dédié à la recherche pédiatrique. Ces derniers sont finalement revenus sur leur décision le 8 février assurant que "le gouvernement s'engage à compléter de 15 millions d'euros le budget consacré à la lutte contre les cancers pédiatriques." Un montant qui viendra compléter "les 60 millions d'euros supplémentaires déjà" alloués à cette cause, a déclaré le ministère dans son communiqué. Une mobilisation des associations payante, mais qui prouve "qu’il faut encore se mobiliser", estime encore Adrien Bertrand. Et de conclure : "Des choses sont mises en place, mais il manque encore beaucoup de moyens."
En parallèle de cette mobilisation, le réseau React4Kids organise depuis hier soir un livestream de 27 heures pour sensibiliser encore davantage. Au total, 166 intervenants rythmeront les différentes animations, conférences et ateliers sportifs. Le live s’achèvera ce samedi à 23h59.
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