Des pompiers de Villeurbanne médiatisent le cas d’une petite fille atteinte du syndrome de Rasmussen, une maladie extrêmement rare.
C'est l'histoire d'une petite fille, Lilou, 4 ans. Jolie comme un cœur, comme toutes les petites filles de son âge. Il y a six mois, Lilou est tombée malade.
La maladie qui la ronge est un trouble extrêmement rare et affecte principalement l'enfant entre deux et dix ans dans 85% des cas. Aujourd'hui, en France, une centaine d'enfants en sont victimes. Le syndrome de Rasmussen, c'est comme ça qu'il s'appelle, est un mal terrible qui se traduit par une dégénérescence intellectuelle profonde ainsi qu’une dégénérescence neurologique (hémiparésie, hémiplégie, déficit du langage).
Une centaine de cas en France
Pour l'heure, la recherche ne sait pas grand-chose de cette maladie. “On ne sait pas encore comment ça peut évoluer”, explique le papa de Lilou, sapeur-pompier professionnel à Villeurbanne.
La petite fille est actuellement suivie à l'hôpital Femme-Mère-Enfant de Bron et de Paris.
"Les parents se rattachent à une éventuelle opération à l'âge de 10 ans, ce qui va entraîner des frais considérables pour au moins les six prochaines années", explique un collectif de pompiers villeurbannais, créé pour l'occasion. Leur objectif : récolter des fonds pour aider Lilou et ses parents et faire parler de cette maladie très rare (le syndrome de Rasmussen serait l'une des plus exceptionnelles parmi 8 000 maladies rares recensées dans le monde).
Dr Jekyll et Mr Hyde
Pour Christian Boitard, de l'hôpital Necker (institut Cochin), à Paris, "dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, à la fois Docteur Jeklyll et Mister Hide, se retourne contre l'organisme, qu'il protège des agressions extérieures".
Les pompiers de Villeurbanne-Cusset lancent une grande traversée de Toulon à Calvi, en pirogue polynésienne dont le but est de récolter des fonds pour Lilou. Et pour que la recherche avance.
