Pom Bessot et Philippe Lefait viennent lire ce lundi et mardi le journal qu’ils ont écrit pour raconter le quotidien de leur fille Lou, atteinte d’une grave dysphasie, pour sensibiliser le public aux troubles du langage. Rendez-vous au musée des Beaux-Arts.
Lou est la fille d’un journaliste en vue, Philippe Lefait, apprécié pour son écoute et la qualité de ses émissions (Des mots de minuit sur France Télévision) et de Pom Bessot, éditrice au Cherche-Midi. Des parents aimants, sans problèmes de fin de mois, qui s’efforcent de faire son bonheur. À cause d’une “microdélétion” sur un chromosome, Lou souffre d’une sévère dysphasie (troubles de la communication verbale) et de troubles associés. Dès sa naissance, le 6 juin 1996 à 2 heures du matin à la maternité des Lilas, les soucis commencent. Le gynécologue prévoit un gros bébé, Lou est un bébé modèle réduit… Sans témoigner d’empathie, le médecin ne livre aucun diagnostic. Pendant ses quatre premières années, Lou et ses parents devront se battre pour sa survie. Après maintes souffrances, elle sort de l’hôpital Necker réparée physiquement et prête à une croissance normale. Sauf que c’est un drôle de zèbre (le mot zèbre, dans le jargon médical, désigne un diagnostic rare et problématique). Après les incessants allers et retours à l’hôpital viendront les difficultés d’apprentissage, l’impossibilité d’une intégration en milieu scolaire et les inévitables turbulences au sein du couple… Pom Bessot et Philippe Lefait ont fait de leur expérience singulière de parents un livre : Et tu danses, Lou. Il raconte comment les parents d’un enfant pas comme les autres deviennent des “aventuriers des temps modernes”, selon la formule de Charles Péguy. À travers les aventures de Lou, ses combats, ses échecs, ses victoires, ses rencontres laides ou belles, se dessine le portrait d’une sacrée guerrière.
Invités par le théâtre des Célestins, ils liront ensemble ce journal écrit à quatre mains, au cours de deux soirées exceptionnelles dont les bénéfices seront reversés à l’Association France Handicap rare – Troubles complexes du langage (Afhar-TCL).
