Journée mondiale Alzheimer : "On attend le miracle pour trouver une solution"

Le président de l'association France Alzheimer Rhône donne le contexte et le sens de cette journée mondiale : "La maladie d'Alzheimer touche un nombre incroyable de gens dans le monde et il a été décidé, il y a une vingtaine d'années, que pour faire parler de cette maladie, on allait créer une journée mondiale. Cette journée mondiale se déroule dans tous les pays. En France, il y a entre 1,3 millions et 1,5 millions de malades qui aujourd'hui subissent cette maladie qui est une maladie qui ne se soigne pas. Cette journée mondiale permet, par exemple, de venir parler à la télévision ou à la radio, de dire que cette maladie existe et que pour le moment on n'a pas de solution pour la soigner. C'est bien également de parler aussi du rôle de France Alzheimer, on va en parler après."

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Gérard Herrbach présente aussi l'état actuel de la recherche : "Alors la recherche aujourd'hui cherche encore. Je le dis souvent : cela fait déjà 25 ans que la recherche cherche. Le monde entier s'y est mis. Les Etats-Unis, l'Allemagne, la France, l'Angleterre, les pays d'Afrique un petit peu, les pays d'Asie. Mais pour le moment, il n'y a pas de médicaments. On ne peut pas soigner cette maladie. Il y a 2 maladies qu'on ne peut pas soigner, c'est Charcot et Alzheimer. Par contre, en ce moment, les chercheurs commencent à trouver des médicaments qui permettent de ralentir la maladie si elle est dépistée suffisamment tôt (...). Donc aujourd'hui, on attend avec impatience qu'il y ait un miracle et que dans deux, trois ans, dans cinq ans, dans dix ans, pour que l'on trouve une solution pour guérir la maladie. Il n'y a rien pour l'éradiquer aujourd'hui."

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La retranscription complète de l'émission :

Bonjour à tous, bienvenue dans l'émission 6 minutes chrono, le rendez-vous quotidien de la rédaction de Lyon Capitale. Aujourd'hui, on va parler de la maladie d'Alzheimer à l'occasion de la Journée mondiale, le 21 septembre, et pour en parler, nous recevons Gérard Herrbach qui est le président de France Alzheimer Rhône et administrateur national délégué à la politique publique. Bonjour Gérard Herrbach. Merci d'être venu sur notre plateau. On va rentrer dans le vif du sujet. Pourquoi une journée mondiale sur la maladie d'Alzheimer ?  

La maladie d'Alzheimer touche un nombre incroyable de gens dans le monde et il a été décidé, il y a une vingtaine d'années, que pour faire parler de cette maladie, on allait créer une journée mondiale. Cette journée mondiale se déroule dans tous les pays. En France, il y a entre 1,3 millions et 1,5 millions de malades qui aujourd'hui subissent cette maladie qui est une maladie qui ne se soigne pas. Cette journée mondiale permet, par exemple, de venir parler à la télévision ou à la radio, de dire que cette maladie existe et que pour le moment on n'a pas de solution pour la soigner. C'est bien également de parler aussi du rôle de France Alzheimer, on va en parler après.  

Peut-être qu'on peut commencer aussi par juste rappeler ce que c'est que la maladie d'Alzheimer, parce qu'il y a beaucoup de fantasmes, beaucoup d'idées, tout le monde se fait une idée sur la mémoire.  

C'est une maladie neurodégénérative, qui fait que les gens oublient les choses, ne reconnaissent plus leur famille, ne reconnaissent plus leurs amis, ne savent plus conduire une voiture, ne savent plus faire la cuisine, ne savent plus etc. Et au fil du temps, ça devient tellement important que souvent les familles sont obligées de mettre les malades dans des EHPAD parce qu'ils ne peuvent plus subvenir à la vie quotidienne, ce qui devient extrêmement difficile pour tout le monde.  

Et ça touche essentiellement des personnes âgées ?  

Alors, malheureusement, heureusement, les gens très jeunes sont touchés très rarement par la maladie. Cette maladie commence souvent quand les gens ont 60 ans, 65 ans, 70 ans, après à 80 ans ou à 85 ans. On va dire que quand c'est le début, c'est moins grave parce que les gens sont très âgés. Ce qui est très dur c’est de voir des gens de 60 ans qui ne savent plus trouver leur voiture, qui ne savent plus aller aux toilettes tout seuls, qui ne savent plus se préparer un repas.

Forcément, l'entourage est touché, on n'est pas malade tout seuls. 

L'entourage est touché et c'est un vrai problème. Et c'est pour ça que France Alzheimer existe. Nous sommes là pour aider les aidants, les aidants, c'est-à-dire le conjoint, c'est-à-dire les parents, les enfants. Les enfants, souvent, sont confrontés avec un père ou une mère qui est malade. Et souvent, le père qui est malade, la mère qui subit ça tous les jours devient aussi elle malade.

 
Et vous avez dit, combien de personnes sont touchées en France environ ? 

Entre 1,2 million et 1,5 million. Alors, pourquoi je dis ça ? Parce qu'il y a 1,2 million de personnes qui sont répertoriées mais dans les campagnes, les gens n'osent pas trop le dire.

Donc peut-être que ces chiffres sont sous-estimés ? 

À mon avis aujourd'hui, enfin à notre avis, il y a au moins 300 000 voire 400 000 personnes en plus qui ont la maladie mais qui n’osent pas en parler. Alors quand ils démarrent la maladie, après c'est un cheminement qui est infernal. 

Et quel est l'état de la recherche aujourd'hui en 2024 ? 

Alors la recherche aujourd'hui cherche. Je le dis souvent : ça fait déjà 25 ans que la recherche cherche. Le monde entier s'y est mis. Les Etats-Unis, l'Allemagne, la France, l'Angleterre, les pays d'Afrique un petit peu, les pays d'Asie. Mais pour le moment, il n'y a pas de médicaments. On ne peut pas soigner cette maladie. Il y a 2 maladies qu'on ne peut pas soigner, c'est Charcot et Alzheimer. Par contre, en ce moment, les chercheurs commencent à trouver des médicaments qui permettent de ralentir. 

Si c'est dépisté rapidement. 

Si c'est dépisté rapidement, c'est-à-dire que si vous avez 60 ans et qu'on se rend compte que vous commencez à prendre la maladie ou à avoir la maladie, on peut effectivement la ralentir grâce à des médicaments. Mais ces médicaments, malheureusement, ont des effets secondaires extrêmement importants. Et puis il coûte cher en plus parce que le ministère de la Santé ne souhaite pas pour le moment rembourser ces médicaments. Donc aujourd'hui, on attend avec impatience qu'il y ait un miracle et que dans deux, trois ans, dans cinq ans, dans dix ans, on trouve une solution pour guérir la maladie. 

Voilà, donc les perspectives, ce n'est pas d'éradiquer la maladie pour l'instant, c'est de la ralentir finalement. 

Il n'y a rien pour l'éradiquer, il n'y a rien. 

Il nous reste très peu de temps, parce qu'on arrive déjà au bout des six minutes chrono, c'est toujours trop court. Quel est le rôle de votre association ? Est-ce que vous pouvez dire un mot ?

Aidez les aidants, c'est-à-dire que quand les familles sont dans le désarroi total, on les reçoit. Alors il y a 101 bureaux en France dans tous les départements, vous avez une antenne avec des salariés, avec des psychologues. 

Où est-ce qu'on peut vous retrouver à Lyon ? 

Nous sommes place Carnot. On a une antenne à Villefranche-sur-Saône, une antenne à Mornand, une antenne à Dessines, pour être près des malades et surtout des aidants. Le malade, il est malade et il ne se rend pas compte de son état souvent, sauf au début. Mais le problème, c'est les aidants. Et les aidants, il faut les aider à comprendre et à savoir ce qu'il faut faire avec le malade. 

D'accord, donc c'est une aide concrète, c'est-à-dire qu'on va expliquer comment vivre au quotidien. 

Les psychologues vont expliquer aux aidants ce qu'il faut faire et ne pas faire. 

Très bien, ce sera le mot de la fin, monsieur Herrbach. Merci d'être venu sur notre plateau pour nous parler de cette journée mondiale et de la maladie d'Alzheimer de manière générale. Vous l'avez compris, vous pouvez retrouver l'association France-Alzheimer Rhône à Lyon, place Carnot. L'adresse sera dans l'article qui suit dans cette vidéo. Merci d'avoir suivi cette émission. À très bientôt.