"De plus en plus de jeunes sont touchées par la maladie de Parkinson" assure Sabrina Lebel

Méconnue, parfois stigmatisée, la maladie de Parkinson - maladie neurodégénérative progressive, caractérisée par la destruction de certains neurones du cerveau et par l’accumulation d’amas protéiques toxiques pour les cellules nerveuses - touche 5 000 personnes dans le Rhône (1,8% des malades en France).

A quelques jours de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 12 avril prochain, le Comité du Rhône France Parkinson fait un point sur l'évolution de la maladie.

Longtemps perçue comme une pathologie du grand âge, la maladie devient aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique. Chez environ 15 % des patients, la maladie de Parkinson survient bien avant 60 ans.

Les chiffres font froid dans le dos : entre 1990 et 2021, le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson en France a bondi de 274 %. Une récente étude du British Medical Journal prévoit qu'en 2025, le nombre de personnes atteintes dans le monde augmentera de 112 %.

Une fatalité ? "On ne connaît toujours pas les causes exactes de la maladie, explique Sabrina Lebel, déléguée adjointe du comité Rhône France Parkinson. En France, elle a été reconnue comme une maladie professionnelle pour les agriculteurs en raison de l'utilisation de pesticides. On sait aussi que les microparticules sont sans doute une cause environnementale. Il y a également des facteurs génétiques. En tout cas, on ne sait pas vraiment pourquoi on développe Parkinson. J'ai été diagnostiquée à 36 ans. Je ne suis ni agricultrice, ni citadine, donc je n'ai aucune explication. Mais ce qui compte, c'est qu'il existe des moyens de prévention : une bonne hygiène de vie, une alimentation saine et du sport. La préconisation médicale est de 4 à 6 heures de sport par semaine. C'est extrêmement important pour le maintien des malades. Un autre enjeu majeur est la formation des professionnels de santé, car aujourd'hui, on met en moyenne 10 ans à diagnostiquer Parkinson. Il n'y a pas d'examen d'imagerie permettant de le détecter, seulement un examen clinique. Si les professionnels ne sont pas bien formés, la détection reste difficile. J'ai connu trois ans d'errance médicale, mais certains malades attendent bien plus longtemps."

Journée mondiale de France Parkinson dans le Rhône
Samedi 12 avril - Espace Jean Couty - 10h à 17h
1, rue de la Pépinière Royale - Lyon 9e

Conférences, débats, animations
- Forum de 10h- 12h30
"Parkinson : soutien & innovations face aux effets de la maladie"
dde 10h )à 12h30 - 20 stands d'entreprises et associations permettant de mieux vivre avec la maladie - Accès libre et gratuit
- Conférences de 14h à 17h
> Innovations thérapeutiques : les pompes disponibles sur le marché - Adélaide H-Jaulent, IPA, Centre expert Parkinson
> Parkinson, impacts cognitifs et sociaux - Pr S. Thobois, neurologue, Centre expert Parkinson
Questions/réponses & point de recherche - Centre expert Parkinson

Parkinson, 3 chiffres à retenir sur l'enquête nationale de fin de vie
France Parkinson a mené une grande enquête avec Vivavoice.
Résultat : une situation critique en fin de vie, notamment quand la personne n'est pas accompagnée par un aidant

- 45% des professionnels estiment que la maladie ets mal prise en compte à ce stade avancé
- 66% disent que les traitements ne sont pas bien maintenus
- 37% constatent un arrêt du suivi neurologique en fin de vie

La retranscription intégrale de l'entretien avec Sabrina Lebel

Bonjour à tous et bienvenue dans ce rendez-vous de 6 minutes chrono. Nous accueillons aujourd'hui Sabrina Lebel. Bonjour. Vus êtes déléguée adjointe du comité du Rhône de France Parkinson. On va parler de cette maladie. La journée mondiale de la maladie de Parkinson, c'est le 11 avril, mais à Lyon, ce qui est organisé pour cette journée aura lieu le 12 avril avec un forum et des conférences. Parkinson, c'est la deuxième maladie neurodégénérative de France après Alzheimer et pourtant, c'est une maladie peu connue et j'allais dire même qu'elle est stigmatisée...

Tout à fait, bonjour, merci de me recevoir. Effectivement, le problème de Parkinson, c'est que c'est une maladie qui a plusieurs visages. En fait, il n'y a pas un Parkinson, mais des Parkinson. Vous avez des symptômes moteurs au début et ensuite des symptômes non moteurs. Ces derniers sont très variés, il y en a une soixantaine répertoriés : douleurs, fatigue, manque de sommeil, anxiété, dépression... Il y a énormément de symptômes, et finalement, les gens sont un peu stigmatisés parce qu'on ne comprend pas trop ce qu'ils ont. Parfois, on peut même les accuser de simuler, ce qui est un vrai problème, une sorte de double peine. Pourtant, il y a 270 000 malades en France, sans doute 5 000 dans le Rhône.

5000 dans le Rhône ? Donc c'est quand même important... Et 80 % des Français pensent que c'est une maladie rare ?

Oui, alors qu'effectivement, on ne peut pas dire que c'est rare. On pense qu'il y a environ 12 millions de malades dans le monde, donc non, on est loin d'être seuls, même si cela ne nous console pas.

Une récente étude publiée par le British Medical Journal prévoit qu'en 2025, le nombre de personnes atteintes dans le monde augmentera de 112 %. C'est énorme ! Est-ce une fatalité ?

Une fatalité ? On ne connaît toujours pas les causes exactes de la maladie. En France, elle a été reconnue comme une maladie professionnelle pour les agriculteurs en raison de l'utilisation de pesticides. On sait aussi que les microparticules sont sans doute une cause environnementale. Il y a également des facteurs génétiques. En tout cas, on ne sait pas vraiment pourquoi on développe Parkinson. J'ai été diagnostiquée à 36 ans. Je ne suis ni agricultrice, ni citadine, donc je n'ai aucune explication. Mais ce qui compte, c'est qu'il existe des moyens de prévention : une bonne hygiène de vie, une alimentation saine et du sport. La préconisation médicale est de 4 à 6 heures de sport par semaine. C'est extrêmement important pour le maintien des malades. Un autre enjeu majeur est la formation des professionnels de santé, car aujourd'hui, on met en moyenne 10 ans à diagnostiquer Parkinson. Il n'y a pas d'examen d'imagerie permettant de le détecter, seulement un examen clinique. Si les professionnels ne sont pas bien formés, la détection reste difficile. J'ai connu trois ans d'errance médicale, mais certains malades attendent bien plus longtemps.

Vous avez été diagnostiquée à 36 ans, alors que c'est une maladie plus fréquente chez les personnes de 60 à 65 ans ?

Oui, mais il y a de plus en plus de jeunes malades. C'est aussi pour cela que la maladie commence à être mieux connue. Par exemple, l'acteur Michael J. Fox a été diagnostiqué à 29 ans. Ces cas existent, même s'ils sont moins courants.

Faudrait-il un plan national Parkinson, comme il en existe un pour Alzheimer ?

Il y a déjà eu un plan sur les maladies neurodégénératives, et Parkinson en fait partie. La recherche progresse, et des innovations voient le jour.

Quelles sont ces innovations ? Dans le programme de la journée mondiale à Lyon, on parle notamment des pompes. De quoi s'agit-il ?

Les pompes sont un mode de délivrance du traitement. Parkinson étant une maladie du mouvement, on administre de la dopamine aux malades pour compenser leur propre production insuffisante. La plupart prennent ce traitement par voie orale, mais les pompes permettent une diffusion continue du médicament. Elles peuvent être sous-cutanées ou directement implantées dans l'estomac. Il existe aussi une option chirurgicale : l'implantation d'électrodes dans le cerveau, ce qui a été mon cas. On perce deux trous dans le crâne pour implanter des électrodes qui stimulent une zone précise du cerveau. À Lyon, ces opérations sont réalisées avec l'aide d'un robot.

Cela change vraiment la vie du patient ?

Dans mon cas, oui, c'est le jour et la nuit. La maladie devient très invalidante avec le temps. Lors du forum, nous accueillerons des spécialistes pour échanger sur les traitements médicamenteux et chirurgicaux, mais aussi sur des approches non médicamenteuses comme le sport. Certaines activités sont particulièrement bénéfiques, comme la danse, notamment le tango, ou encore le ping-pong. Il existe même un tournoi mondial de ping-pong pour les malades de Parkinson.

L'émission touche à sa fin. Pour plus d'informations sur la journée mondiale de Parkinson 2025 à Lyon, à l'espace Jean Couty à Lyon-Vaise, consultez le site de Lyon Capitale. Le programme complet y est disponible. Allez-y, car cette maladie peut toucher tout le monde et il est important qu'elle soit mieux connue et moins stigmatisante. Merci d'être venue sur le plateau de 6 minutes chrono. À très bientôt, au revoir.